Abdita

Bardzo, ale to bardzo zawiodłam się na tej książce, spodziewając się niemało. Książka, autorka, na okładce obiecuje sporo i niestety ofiaruje niewiele.

Wpadła mi w ręce ta książka w bibliotece i bardzo się z niej ucieszyłam. Porusza tematy, które zawsze mnie interesowały - nietypowe, czasem wręcz tajemnicze schorzenia, przede wszystkim neurologiczne ale nie tylko. Mistrzem w ciekawym opisywaniu takich często niesamowitych przypadków jest brytyjsko-amerykański neurolog doktor Oliver Sacks. Czytałam chyba wszystkie jego książki dostępne w polskim tłumaczeniu (jest tego niemało), wiele z nich mam w domowej biblioteczce. Kiedy więc przeczytałam na okładce opis książki plus informację: "Irena Cieślińska rozmawia z ludźmi borykającymi się ze schorzeniami neurologicznymi, z opiekunami i lekarzami." ucieszyłam się niezmiernie, że tym razem oprócz być może poczytania o nieznanych mi jeszcze przypadkach dowiem się jak wygląda zmaganie się z takimi problemami w Polsce.

Co otrzymałam. Otóż otrzymałam krótkie kompendium chorób mniej i mało znanych (i to jest OK) w którym konkretne przykłady osób i przypadków zostały po prostu w większości przepisane z książek Sacksa. Niezależnie od tego grubo ponad trzy czwarte opisów to przypadki osób żyjących ogólnie poza Polską (głównie Stany), wyszukane pewnie w internecie, może w prasie. Najprawdopodobniej bo autorka niestety nie czuję się w obowiązku podać źródeł tych informacji. Na końcu książki podana jest skrótowa bibliografia obejmująca... cztery pozycje w tym dwie z literatury pięknej no i dwie książki Sacksa. Opisując konkretne przypadki autorka nie podaję skąd ta wiedza, co nie tylko byłoby po prostu działaniem uczciwym ale też dałoby możliwość rozszerzenia wiedzy zainteresowanym.

O ile korzystanie z obcych źródeł można jeszcze uzasadnić w przypadku naprawdę unikalnych chorób trudnością dotarcia do chorych i ich lekarzy to są tu też takie przypadki gdzie sama autorka podaje, że choruje w Polsce np. 15 tys. osób. Wydaje mi się, że to wystarczająco dużo, żeby znaleźć kogoś kto chętnie opowie, choćby właśnie po to żeby społeczeństwo lepiej rozumiało takich chorych. W dobie internetu większość chorych na konkretne schorzenia, nie tylko rzadkie, zakłada grupy wsparcia i informacji. Zatem dotarcie do takich ludzi wydaje się łatwe. Podejrzewam zresztą, że część przypadków autorka czerpała właśnie z takich stron, ale to tylko mój domysł, bo jak wspomniałam autorka w ogóle nie podaje źródeł. W żaden sposób nie można tu wyczytać nic o rozmowach z ludźmi borykającymi się ze schorzeniami ani tym bardziej z lekarzami. Nie licząc może "rozmowy" autorki samej ze sobą bo opisuje własny przypadek prozopagnozji (nieumiejętność rozpoznawania twarzy i wyrażanych przez nie emocji) a także informacji o synestetykach, gdzie można się domyśleć bezpośrednich kontaktów z takimi osobami.

I jeszcze takie dwie drobne uwagi. Wydaje mi się, że umieszczenie tutaj osób niewidomych, a dokładnie takich które odzyskują wzrok to małe nadużycie. Celem książki ma być rzekomo sprawienie, żeby ludzie nie patrzyli na pewnych chorych jak na "stukniętych, wariatów". Otóż o ile może się tak zdarzyć np. w wypadku turetyka wykrzykującego raz za razem na ulicy "GÓWNO!" to nie wydaje mi się, żeby komuś przyszło do głowy potraktować tak osobę niewidomą.

I druga rzecz - bardzo nie podoba mi się podtytuł książki - "chorzy bez winy". Czy jakąkolwiek chorobę, nawet najczęściej występującą można traktować jak WINĘ? Jak zapalenie płuc to w pełni zasłużone a jak miastenia to niewinny???